奇异恩典
当前位置| 主页>见证>奇异恩典>

我的风景,因你不同——我有两个唐氏综合症儿

来源:网络收集 作者:陈良口述/沈琅整理 时间:2015-12-11 点击:

天恩两岁了。他还不会走路。

有人好奇地问起,我淡淡地笑答:“哦,没什么,他只是慢一点而已。”

是啊,我的天恩,他只是慢一点而已。他患有唐氏综合症,所以我和妻知道,我们不能拿他和其他孩子比较。他是个特别的孩子,他只是他。但也因此,他的每一个小小进步,都让我们倍加惊喜和珍惜。

有一天,我陪天恩在家里的地板上玩耍,他竟然翻转身体,小手按着地板,小脚用力,尝试着要站起来。我屏住呼吸,专注地看他,分明感到自己心跳加速。

一秒,两秒,小家伙终于晃晃悠悠地站了起来。他自己很高兴,仿佛做了一件很惊险、刺激的事。我则开心得拍手,抱他,亲他,为他骄傲。

想起当初挣扎着要不要将天恩生下来,一位唐氏综合症孩子的父亲对我说:人生就像一条路。如果没有他,你走的是另外一条路。如果有他,你的这条路或许不好走,但这路上的风景,却是其他路上看不到的。

要,还是不要?

我和妻于2009年结婚。她因卵巢囊肿做过手术,所以医生说,我们有孩子的机会渺茫。我和妻仍然祷告,求上帝赐给我们一个孩子。

不到一年,她竟然怀孕,生下一个健康的男孩,那是我们的大儿子怀恩。我们感恩不已。医生说,你们要为上帝做见证。这是在不可能的情况下,上帝所赐的。

怀恩一岁多时,妻再次怀孕。朋友都说,上帝恩待你们,又给你们一个孩子。

然而,做了胎儿检查,医生告诉我们,看起来有点问题,有25%的可能性是唐氏综合症。我们去做羊膜穿刺测验,默默祈祷孩子健康。结果出来,确认为唐氏综合症。我的心轰然而震,根本不能接受这个事实。医生给我们两个月的时间考虑,要不要这个孩子。

家人爱我们,不愿我们太辛苦,都建议把孩子拿掉。另外,我也考虑到,如果孩子生下来,日后我们过世,孩子可能成为别人的负担。教会有些弟兄姐妹对我们说,感谢上帝,苦难是祝福,这是上帝给你们的祝福。我听了极度生气,心里忿忿地想:真是站着说话不腰疼!如果临到你头上,看你要不要。也有一些弟兄姐妹说:如果我是你,就不要这孩子。上帝是祝福人的,祂不会要我们留一个唐氏综合症的孩子。我也吓了一跳。我虽然抗拒这个孩子,但我也知道,这可是一个生命啊!上帝是要我们珍视生命的。教会的辅导说,希望我们留住孩子。然而他们也知道这条路不容易,如果我们最终决定拿掉孩子,他们说,他们还是会理解、仍然会爱我们。那两个月,我处在激烈的思想斗争中。我的第一反应是:不行,不能要!满脑子都是将来家里会多辛苦,负担会多沉重,外面的人眼光会多么异样,以后孩子还会被欺负……

我承受不了,我不敢继续想像了!

我在中国长大,对堕胎司空见惯。世俗的价值观告诉我:不要说拿掉有问题的孩子,就算是拿掉没有问题的孩子,也不用内疚。但我内心最深处,知道上帝不喜悦拿掉孩子,因为每一个生命都是祂所宝贵的,每一个生命都是祂所爱的。

妻是香港人, 从小是基督徒。“堕胎”对她来说,是根本不考虑的。她坚持把孩子生下来。

她说:“赐生命的是上帝。我没有权力决定孩子的生死。生下这个孩子,以后可能会很辛苦。可是我没有其他选择。以后要面对什么,我都会坦然接受。”

我们就在要与不要之间冲突着,挣扎着,痛苦着。

铁了心做决定

我们一起去探访了不少有唐氏综合症孩子的家庭。没有一个父母说轻松。所有人都说,一定会很辛苦,需要付出更多。但他们也谈到与孩子一起成长的乐趣,以及他们心里的喜乐和满足。

我仍然挣扎着,心里有两个声音在战斗:一个是自己软弱的声音——不能要这个孩子。一个是灵里微弱的提醒——上帝不喜悦堕胎。

这两个价值观不相容:一个是世界的观念——堕胎没什么大不了。一个是上帝的教导——每一个生命都是宝贵的。

有一天,我们去探访一个有唐氏综合症孩子的家庭。在回家的车上,妻告诉我,那家的太太对她提到另一个家庭:发现胎儿有唐氏症后,太太坚持留下孩子,丈夫不肯。孩子还是生下来了。然而丈夫忍受不了辛苦和压力,最终离开。

她提醒妻:不论做什么决定,你们夫妻一定要同心,以后不能埋怨对方。后来祷告时,她为妻祷告,求主帮助妻更加谦卑,更加温柔, 更加顺服。

然后,我发现妻好一阵子没有再讲话。我转头看她,发现她在流泪。我问:“怎么了?”她没有回答。

过了好一会儿,她才哽咽着说:

“你了解我,我是不能,也不愿堕胎。我知道我所坚持的是对的,也是上帝喜悦的。但圣灵提醒我,妻子要顺服丈夫。这是圣经的教导。我很难过:为什么上帝要我放弃明知是正确的立场?但是,如果你真的决定不要这个孩子,我便顺服吧!”

妻的个性很强。她能说出这话,让我很震惊。现在,她愿意顺服了,随了我的愿了,我若不肯要,就可以不要了。

可是,我却没有一点开心,反而很难过。我知道,如果拿掉孩子,妻内心会有伤口,我们夫妻关系会有裂痕,而且再也没有办法弥补。而且,妻有过忧郁症。如果拿掉孩子,忧郁症可能会复发。所以,她哭着说出这话,让我很心疼。

因她的顺服,我反倒下了决心,决定顺服上帝。

我知道不应该堕胎,也心疼妻子,所以我对她说:“我们要这个孩子。我承诺,这不是你一个人的决定,这是我们两个一起做的决定。以后不管怎么苦、怎么累,我们同心,一起照顾孩子。”

那天,我抱着她,我们一起哭了。我告诉自己,既然铁了心,做了这个决定,以后的日子,无论多苦,我都不后悔。

他叫但以理

孩子出生前,妻已为他取名叫天恩, 英文名叫Daniel

天恩出生时重512盎司。圣灵感动一位弟兄,提醒我们读圣经但以理书512:“在他里头有美好的灵性,又有知识聪明……这人名叫但以理”。

这段经文,给了我们很大的安慰和鼓励。

天恩出生了,我才发现,唐氏综合症并不像我们之前想的那么可怕。连先前反对的家人,都抱着孩子爱不释手:“哇,他很可爱啊!”

天恩的成长比别人慢,所以我们需要付出更多时间、耐心和爱去教导他。无数的治疗,让我们生活更加忙碌,然而他也给我们带来了很多欢乐。

天恩慢慢长大,他会翻身了,他会爬了……每一个小小的进步,都让我们激动。

天恩个性外向,他会跟人说“Hi”,给人“High Five”(击掌)。他喜欢笑。当我们唱歌时,他会做动作。在他做错事的时候,他会很无辜地把头低下来,扁扁嘴巴,然后又偷偷看你。看着他那可爱的样子,我的心都要化了。

因为身体的问题,天恩小小年纪就要经历大大小小的手术。

他的心脏有一个小洞,为了避免感染,要进行手术,把洞关闭。他有一段肠子没有神经细胞,需要排便的时候,肠子不能接受到信号,所以无法排便。于是又要进行手术,截掉部分肠子。他的耳道、鼻管、泪管都非常细小,影响呼吸和听力,也要动手术放大管道……

天恩很勇敢。我们很心疼他,不舍得他动手术,然而又不得不动。

天恩动手术的时候,我虽然在手术室外面,但心却和他牵在一起。天恩的身体虽然有缺陷,但我爱他。这也让我体会到天父对我们的爱,使我学习以上帝的眼光看人。

世俗的价值观告诉我们,一个人有缺陷,就可以不要他;一个人长得不好看,就可以不要他;一个人有问题,就可以不要他。

其实,我们每个人都有各自的问题,都有看到或看不到的缺陷。没有人是完美的。既然我们也有问题,那么照我们的做法,上帝应该不要我们。然而上帝仍然要我们,仍然爱我们。在上帝的眼中,我们每个人都有价值。

我知道,上帝爱天恩。我也爱他。他是我的宝贝,我的小天使。

沙仑的玫瑰

我终于慢慢习惯了照顾天恩,开始为上帝赐下天恩而感恩了。我私下跟妻说,天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨。说不定上帝是看重我们,才将天恩给我们照顾呢!

话刚说出不久,妻又怀孕了。做了胎检,拿到结果,我整个人懵了:竟然,又是唐氏综合症!

怎么办?怎么办?再多一个挑战?我跟妻说,要不然,这一个拿掉好了。我们要了一个,已经对得起上帝了。

我没有公开妻怀孕的消息。这次如果拿掉的话,只有上帝知道,其他人都不知道。我们不需要面对大众的压力。而且,就算别人知道了,也不能说什么,因为我们已经有一个唐氏综合症的孩子了。

可是,我心里仍然不平安,非常挣扎。我知道,如果这次走错,前面的坚持就失去了意义。

我们在团契分享上帝赐下老二的经历,分享我们的挣扎和得胜,分享遇到的挑战、得到的祝福。我们为主作见证。如果现在拿掉老三,岂不是自打嘴巴?

如果拿掉老三,那么,当别人看到我们的天恩,当他们以为我们很爱主、很敬畏上帝、很遵从上帝的教导,当他们因此归荣耀给上帝时,我心里将是难以启齿的羞愧与自责。如果拿掉老三,我也失去了为上帝说话的资格。

我心情很沉重。平常那么喜欢讲话的我,变得沉默寡言。妻还是不肯堕胎。我们就这样僵持着,一个礼拜没怎么讲话了。我心里憋闷得很不好受。

终于,我们俩都请了一天假,约好去海边走一走,聊一聊。

我打定了主意,这次不能让她。可是,当我面对她时,我又心软了。我不能逼她去堕胎,这对她太残忍。更何况,我心里也知道这是错的。

我们谈到生活的担子,经济的问题,我们身体上需要承受的压力。其实,我并不是真的不想要这个孩子,我只是不肯面对这些困难和压力。我想要逃避。

最终,妻说,我们还是把孩子生下来吧。实在不行,就送给别人领养,也不一定要堕胎啊!

我知道,这是妻的底线了。于是我们就这样说好了。一举两得,既顺服了上帝、没有堕胎,又不用承担照顾两个唐氏综合症孩子的压力。

我仍然没有将妻子怀孕的消息公开。我因为两个孩子都患有“唐氏综合症”而有羞愧感,怕别人的眼光。我只是将妻子怀孕的消息告诉了老板,老板兴奋地说:新生命,很感动!

我以为她没听清楚孩子患有唐氏综合症,所以重复了一遍。老板说,她听到了,但是,那又如何呢?只是多一个特别的孩子!你们肯定会更加辛苦,但我们会一直支持你们。

她的坦然与接纳,给我们很大的鼓励。

孩子生下来了,非常可爱,我和妻都不舍得将她送人。我们留下了她,为她取名颂恩, 英文名叫Shannon。她是沙仑的玫瑰。在上帝的眼中,她没有羞愧;在上帝的眼中,她是美丽的。

不同的道路

人都希望自己过得好一点。我和妻也一样。我们喜欢旅游,希望多出去玩,喜欢悠闲的生活,渴望在工作上有更多成长。

现在,照顾孩子成了生命的重心。我们每天6点钟起床,带孩子洗漱、穿衣,为他们预备三餐,接送他们上学、放学,睡觉前给他们读故事,一起祷告。安顿他们睡着,我们再整理家务。半夜之后,才能睡觉。

照顾孩子很辛苦,但在这个过程中,我的个性改变不少。

我变得更能容忍,心更加宽广。我还发现,我们的大儿子怀恩,因弟弟妹妹的关系,对别人的需要很敏感,很善解人意。这些都是辛苦中的祝福和安慰。

我和妻都是好客、爱热闹的人,但现在根本没有时间招待客人,也没有办法接待团契。很多服事也不得不暂时放下,包括我们之前认定的、在“夫妻关系”方面的服事。

这不容易,因为要学习放下自己的意愿,改变自己原定的方向。

然而,在学习顺服的过程中,我意识到,我自认为的强项,不一定是上帝要用我的地方。我只要跟着祂走就好了。

上帝有祂的计划。祂既然让我现在不能做其他的服事,那么我就做好手上的工作。祂既然给我这3个孩子,要我照顾这3个孩子,我就忠心去做。

当我们有了天恩和颂恩后,我们才发现,身边有不少有特殊需要的孩子。

现在我们的异象,是成立一个支持小组,帮助有类似境况的家庭,让他们到教会之后,觉得被接纳,看到有人和他们一样,在经历艰难、辛苦,也经历上帝的恩典和看顾。

有意思的是,回想以前和上帝的关系,在顺境中,我和上帝的关系有点远。但现在,因为每天都需要依靠主,我从形式的祷告中走出来,和上帝更亲近,祷告也更实际。每一天能度过,都是祂的恩典。

确实如此,人生就像一条路。如果没有天恩和颂恩,我走的会是另外一条路。有了他们,我的这条路虽然不好走一些,但上帝却与我们同行。而这路上的风景,也是其他路上看不到的。因此,我感恩。

上一篇:天才与自闭的距离——我的心与神对话
下一篇:没有了